Fin de vie : une promesse oubliée

Toutes les grandes avancées sociétales se font dans la douleur. On se souvient des débats autour du droit à l’IVG, du mariage pour tous. Mais pour le droit de mourir dans la dignité, François Hollande souhaitait « éviter les affrontements et trouver un point de consensus ». Sa majorité minée par sa politique économique, il n’avait pas envie de voir dans la rue un mouvement similaire à La Manif pour tous...

Une nouvelle loi était indispensable. Les procès Lambert et Bonnemaison avaient relancé publiquement le débat sur le droit à mourir dans la dignité, et démontré au passage les insuffisances de la loi Léonetti de 2005. Une loi contre l’acharnement thérapeutique, qui instaurait simplement un droit au « laisser mourir ».
Le rapport Sicard de 2012 dénonçait « la surdité face à la détresse psychique et aux souhaits des patients », et constatait « les difficultés et les retards que connaît encore l’organisation de la prise en charge de la fin de vie en France. En particulier, l’absence de formation spécifique des médecins à ce sujet, le développement encore insuffisant de la prise en charge palliative des malades en fin de vie, y compris à domicile… »

Insuffisances et déceptions
Ce sont deux députés, l’un du PS et l’autre de l’UMP, Alain Clayes et Jean Léonetti, qui présentent ensemble un nouveau projet de loi. Il n’autorise ni l’euthanasie ni le suicide assisté, mais instaure simplement un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès, pour les malades en phase terminale, ainsi que des directives anticipées contraignantes.
Cette nouvelle loi déçoit l’association pour le droit de mourir dans la dignité, l’ADMD, qui y voit un abandon de la proposition 21 du candidat Hollande. En effet, sans utiliser le mot « euthanasie », le candidat du Parti socialiste avait souhaité « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».
Pour de nombreux députés socialistes aussi, cette loi est insuffisante. Derrière Jean-Louis Touraine, député PS du Rhône et professeur de médecine, 130 d’entre eux présentaient un amendement qui précisait que « toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir. » Cet amendement, le gouvernement n’a pu le faire rejeter que grâce aux voix des députés de l’UMP !

Le pouvoir médical a la vie dure
Alors que le respect des directives anticipées, consignées par écrit par les patients, devrait s’imposer aux médecins, la nouvelle loi donne malgré tout aux praticiens la possibilité de ne pas les appliquer, s’il jugent ces directives « manifestement inappropriées » ou en cas « d’urgence vitale ». Autant de possibilités d’interprétation, de recours, d’affrontements avec une famille qui veut faire respecter les directives anticipées de son proche, à un moment où la sérénité devrait régner à l’approche de la mort d’un être cher. Mais le pouvoir médical a la vie dure…
De même, la loi prévoit que la sédation sera obligatoirement associée à l’arrêt de tout traitement à visée thérapeutique, réanimation, mais aussi nutrition et hydratation artificielles. On sait que Vincent Lambert avait survécu 31 jours à l’arrêt des traitements. Pour la famille qui assiste à la lente déshydratation de son proche, refuser l’aide active à mourir et s’en tenir à l’arrêt des traitements et de l’alimentation peut être d’une violence terrible.

Une occasion ratée
Toutes ces limites de la loi n’ont pas suffi à calmer les opposants – dont les représentants religieux qui ont pris une position commune – qui y voient à juste titre un pas de plus vers une euthanasie active. En 1999, un premier texte de loi était voté, qui affirmait pour tous l’accès aux soins palliatifs. Aujourd’hui, seulement un Français sur cinq peut exercer ce droit. Car le premier obstacle à mourir dans la dignité, c’est l’austérité à hôpital, le temps que les équipes soignantes n’ont pas pour tenir la main de ceux qui vont mourir, pour accompagner les familles, la pénurie d’équipes spécialisées en soins palliatifs et en fin de vie dans les hôpitaux.
En 2005, la loi Léonetti contre l’acharnement thérapeutique était votée. Mais aujourd’hui, celui-ci continue encore trop souvent. En 2015, une nouvelle occasion est donc ratée. Pourtant, lors du débat présidentiel, François Hollande avait dû reconnaître qu’en France, « il y a 7 000 à 8 000 euthanasies qui se font sans que nul ne le sache », laissant seuls médecins et équipes soignantes face à leurs décisions. Pourtant l’euthanasie active est autorisée à des degrés divers au Luxembourg, aux Pays-Bas, en Belgique ou en Suisse.
Le soulagement de la souffrance ne suffit pas toujours. Les soins palliatifs ne font pas disparaître toutes les demandes de fin de vie. Pour nous, le droit de choisir sa fin de vie est un droit élémentaire du patient. Sédation pour mourir endormi, euthanasie active, recours au suicide assisté, c’est le patient qui doit choisir en toute connaissance de cause.

Frank Cantaloup

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